美国上演真人版“药神” 有人拿自己当起“小白鼠”

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在科技昌明的今天,糖尿病虽然仍带来许多麻烦,但只要病人按时监测、服药,倒也不至于危及生命。

但对于美国3030万名糖尿病患者来说,想要安稳地活下去,有时也是一种奢望。

在我国,胰岛素作为控制糖尿病的必需药品,已被列入甲类医保。但在美国,根据美国糖尿病协会的统计,至少有25%的糖尿病患者因为负担不起足额的胰岛素,不得不私自削减用量,甚至危害到病人的生命安全。

图片来源:美国共和报

以美国礼来公司(Eli Lilly)的胰岛素产品为例,其价格在20年间上涨了11.6倍。如今3瓶10毫升装的胰岛素高达822美元(约合人民币5754元),在美国足够买下一台iPhone手机。在明尼苏达州,一位患者每月要为胰岛素支付1300美元(约合人民币9100元),远超过房贷的压力。

在美国制药商、保险公司赚的盆满钵满的同时,普通糖尿病人为了求生,上演了一出出充满心酸和绝望的“药神”故事:

一位1型糖尿病患者发起了“胰岛素开源计划”,拿自己当起了“小白鼠”,希望能在作坊里研制出胰岛素,帮助自己和其他病人;

Facebook、推特等社交平台上出现大量互助群组,病人之间互相交换急需的处方药,尽管这在美国属于非法行为;

一些病人为了节省胰岛素,只能少吃正餐控制血糖水平;有人为了拿到胰岛素处方,甚至不惜铤而走险,主动诱发可致命的并发症...

高昂药价让全美国愤怒

糖尿病患者约占美国总人口的9.4%,然而即使这样庞大的群体,也在制药商和保险公司的“夹击”下无所适从。

每日经济新闻(微信号:nbdnews)记者注意到,就在2018年11月7日,华尔街日报的视频新闻团队在美国各大医疗论坛发帖,公开征集糖尿病患者使用胰岛素的情况。

很快,全美各地患者打爆了热线,主动提供了无数“血泪斑斑”的素材。在不到一个月的时间里,华尔街日报就推出了相关报道,在全美国引发了一场舆论风暴。

胰岛素本身并不是什么高新专利技术,早在1923年,加拿大医师班廷爵士就因为胰岛素的发明获得过诺贝尔奖。这种配方成熟、生产成本没什么变化的常规药品,近年来却在美国价格飙升,让很多病人的生命安全受到威胁,实在是令人咋舌。

美国主要的胰岛素产品包括礼来公司(Eli Lilly)生产的Humalog和赛诺菲公司生产的Lantus,这些药品在过去几年来价格都涨了3倍。而从1997年到2017年间,Humalog的售价涨幅高达11.6倍,而相比之下同期黄金价格不过上涨23%,一辆道奇牌房车的价格也只涨了21%。

除了药品本身,必备的注射器具也在疯狂涨价:美国药厂迈兰生产的EpiPen肾上腺素注射笔过去九年来价格上调超过5倍,曾引发美国国会议员痛批。美国总统也曾在推特和公开讲话中批评制药商毫无理由提价,指责他们是在占穷人便宜。

数据来源:Truven Health Analytic

有患者对纽约时报表示,当他在1973年确诊糖尿病时,一个小瓶(vial)的胰岛素售价不过1美元多,在杂货店不需要处方随时可以购买。如今同样的药品价格快接近300美元,不禁让人质疑美国的医疗体系到底出了什么问题。

真人版“药神”:为求生不顾一切

美国公共广播(NPR)在2018年9月报道了一位糖尿病患者阿列克·史密斯不幸去世的消息,读来令人难过。

阿列克在23岁时被诊断出1型糖尿病。已成年的他当时已经不能享受其父母的医保计划,而他的母亲发现,按照市场价格,他每个月需要购买胰岛素的支出约为1300美元,远远超过其承受能力。按照当时的医疗保险政策,如果阿列克要自己上保险,在保险报销政策生效之前,他必须至少先自掏腰包7600美元。

为了给家里节省负担,阿列克经常擅自减少胰岛素用量,并刻意少吃饭以维持血糖水平。他母亲表示,

“他由于用药太少,以至于时常陷入昏迷而不自知。而到了最后,他昏迷到连呼救的动作都做不出来了。”

2018年9月,年仅26岁的阿列克不治去世。而像他这样在省钱和治病中进行生死抉择的美国人并不在少数。根据耶鲁大学医学院的一项问卷调查,在过去五年中美国糖尿病患者的财务状况急剧恶化,越来越多的家庭面临着是“要钱”还是“留人”的两难选择。

此外,也有媒体报道,一些病人为了获得胰岛素处方,不惜主动诱发糖尿病酮症酸中毒(KDA)。这是一种可以致命的危险并发症,但对急需胰岛素的病人来说也只能“以命相搏”。

在美国社交网站上,病人们互通有无,交流信息,甚至有时候不惜犯法弄来药品互相帮助。这一切像极了《我不是药神》中的情节。

佐治亚州一位糖尿病患者瓦芙德每个月需交医保260美元,但自费部分高达6800美元。所幸在病友群中有人每月会给她免费邮寄药物。由于胰岛素是处方药,这类操作在美国属于违法。这位不愿透露身份的热心人直言,这些药是他自己无需经常用,于是省下来帮助买不起药的其他病人。

此外在网络“黑市”中,有人以极低的价格向病友提供药品和注射器,据ABC新闻报道,不少“好心人”被怀疑是医院内部医护人员利用管理漏洞来救助病人。自发交换剩余处方药的交易在网上也十分活跃。

作为家族遗传的1型糖尿病患者,来自加州的弗朗哥则更进一步,自主研发起胰岛素。

华尔街日报探访发现,弗朗哥和几位朋友发起了“胰岛素开源计划”,在卫生条件并不好的环境中自己研发胰岛素,而弗朗哥更是拿自己做“小白鼠”,试验疗效。据他自己所称,大约在2019年年初他们就能得知胰岛素是否研发成功了。

根据美国食药监局(FDA)的规定,一切未经审批合格的药品流通和复制均属非法。弗朗哥方面则回应称,他们不会照抄大公司的制药配方,而是“自己进行研发”。他强调,等产品研制出来,他并不会注册专利,配方提供给所有人使用,而他们生产的胰岛素将以每瓶5美元的低价卖给患者。

“我们从未想过市场盈利,只希望给所有糖尿病患者一个希望。”

制药商和保险公司联手赚钱

胰岛素这种曾经1美元就能买到的必需品,为何现在让人负担不起?

纽约大学健康经济学家雪莉·吉莱德表示,

“这是由于美国医药市场垄断性太强,缺少基本的竞争。比如胰岛素这样简单的产品,在市面上只有少数几家公司持有生产执照,这样价格自然年年飙涨。”

在美国,治疗糖尿病的药品和器具主要由3大公司垄断:诺和诺德(Novo Nordisk)、赛诺菲(Sanofi)、礼来(Eli Lilly)。

由于市场垄断程度高,这几家公司经常合谋操纵价格。根据美国法院文件显示,在过去几年间,诺和诺德与赛诺菲每一次提价的时机和幅度几乎完全“同步”,这样的价格联盟也被患者告上法庭。

礼来公司2018年股价走势

此外,美国复杂的医疗体系也决定了“中间商赚差价”的模式,美国媒体统计,药价约1/3都成了保险公司、医药管理机构、药店等中间人的利润。

这其中的奥秘,就在于药品的差价。

对于没有保险覆盖的患者,美国制药商向其收取的价格被称为“标价”(list price,下图蓝色);而对于纳入保险部分的药品,制药商实际向保险公司收取的价格被称为“净价”(net price,下图红色)。

数据来源:Truven Health Analytic

据统计,从2007年到2016年间,美国药品“标价”上涨约252%,而“净价”只涨了57%,中间的差距通通化为保险公司的利润。由于保险公司对药价的超强议价能力,使得美国普通人越发离不开商业保险。

一位不具名的患者向纽约时报透露,他为了不丢掉现有的医保计划,不得不违心地留在当前的工作岗位上,哪怕这个高度机械性的文书工作并不适合他的学历。因为对于已经诊断出糖尿病的患者来说,如果换一个新工作,将无法参保覆盖胰岛素等药品的高层次医疗保险。

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